초록우산 어린이재단 캠페인 - 봄을 본 적 없는 아이
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- 2017. 4. 23.
초록우산 어린이재단 캠페인 - 봄을 본 적 없는 아이
몇 년간 초록우산 어린이재단 캠페인 관련 포스팅을 진행하면서 참 많은분들께 응원과 사랑을 받았습니다. 좋아요나 댓글, 공유같은 눈에 보이는 응원과 더불어 아무도 모르게 몰래 후원을 시작하는 분들도 많은데요. 실제로 현금이나 현물로 후원하는분들께 이 자리를 빌어 초록우산 어린이재단을 대신해서 감사의 말을 올립니다. 여러분들의 소중한 후원금으로 지금껏 많은 아동과 가정이 희망을 찾고 미래를 꿈꿀 수 있게 되었습니다.
이번 글에서도 초록우산 어린이재단의 캠페인을 소개합니다. <봄을 본 적이 없는 아이>라는 안타까운 사연입니다. 태어난지 3개월만에 이름마저 생소한 비스코트-알드리히증후군(Wiskott-Aldrich syndrome)진단을 받은 열이의 이야기인데요. 국내에서는 단 네 명이 진단받은 희귀질병입니다.
태어난지 얼마되지않아 질병을 진단받고 병원을 벗어나지 못한 아이. 지금껏 단 한번도 봄을 만난 적이 없어서 4살이 됐지만 아직 봄이 무엇인지 알지 못합니다. 건강한 우리가 흔하게 가는 봄꽃놀이가 열이에게는 소원과도 같은, 천국과도 같은 일이겠지요.
비스코트-알드리히증후군(Wiskott-Aldrich syndrome)은 혈소판의 수와 크기를 조절하는 유전자 변이에 의해 생기는 희귀 면역질환이라고합니다. 코피와 멍, 혈소판 감소로 한 번 코피가 나면 몇 시간씩 지혈이 되지 않는 경우가 있죠. 적절한 치료를 받지 못할 경우 10세 이전에 면역 저하 및 감염, 출혈 등에 의해 사망하는 것으로 알려져 있습니다.
비스코트-알드리히증후군(Wiskott-Aldrich syndrome)이란?
X염색체의 유전자 돌연변이로 생기는 희귀 난치병. 외국에는 100만 명당 1∼2명꼴의 발생 빈도를 보이고 있으나, 국내에는 현재 4명의 환 자만 보고돼 있을 뿐 정확한 환자수를 알지 못한다. 주요한 증상은 혈소판 감소증,반복되는 감염,피부 습진. 유아기에는 아토피성 피부염, 폐렴, 패혈증, 중이염, 피부 습진 등이 나타나며, 10세 이전에 중증 감염이나 혈소판 감소로 인한 출혈로 대부분 사망에 이르는 것으로 알 려져 있다.
열이의 가족들은 포기하려 했던적이 있습니다. 적절한 시기의 치료가 중요한 병이지만 경제적인 여건 때문에 치료비를 감당하기 힘들기 때문입니다.
병원비를 벌기 위해 마트에서 14시간씩 일하는 아빠. 아이의 간호를 위해 일을 그만 둔 할머니. 열이와 맞는 조혈모세포를 찾고 검사하는데만 1,000만원의 비용이 든다고 하는데요. 만약 일치하지 않을 경우에는 또 다른 검사를 진행해야하므로 비용이 계속 추가가 됩니다. 또한 이식수술이 진행되더라도 1개월의 무균실 입원을 해야하는 까닭에 막대한 병원비가 발생하게되죠. 지금 열이에게 필요한건 적절한 치료와 그에 따른 병원비입니다.
저소득 가정의 가구원이 중증질환에 걸리면, 가계 경제가 급속도로 악화되고 빈곤으로 추락하게 되죠.
정기후원과 더불어 단기 후원 등 초록우산 어린이재단에서 마련한 다양한 후원방법이 있습니다. 아래 초록우산 어린이재단 캠페인 페이지 링크에서 자세한 내용을 확인하시고 후원하기 버튼을 눌러 소중한 마음을 전달해주시기 바랍니다. 여러분들이 소중한 도움을 준다면 열이에게 봄을 선물할 수 있을 것입니다. 후원금은 열이의 의료비와 가족의 생계비로 지원되며, 빈곤가정 아이들이 건강하게 자라도록 돕는데 사용됩니다.